Reynslusaga Sigurlaugar Hjaltadóttur sem mætti þekkingarleysi, skilningsleysi og úrræðaleysi
þegar upp komu rakavandamál með tilheyrandi veikindum á heimili og vinnustað.
Myndin er fengin úr myndabanka og tengist frásögninni ekki beint.
Það er erfitt að festa fingur á hvenær veikindin fóru að gera vart við sig.
Þetta ágerðist smám saman, svo hægt að lengi vel áttaði ég mig ekki á því hversu mikið var að og hversu einkennin voru gríðarlega mörg og ólík. Ég tengdi þau aldrei saman fyrr en ég komst að rótum vandans. Að ég og fleiri á heimilinu, vorum að veikjast af myglusveppaeitrun/rakaskemmdum, bæði á heimilinu og að öllum líkindum á vinnustaðnum líka og jafnvel skóla.
Við fluttum inn í húsið okkar haustið 2011 þegar ég gekk með yngri son minn. Tæpt ár þar á undan höfðum við leigt gamalt hús, þar sem töluverðar rakaskemmdir var að finna í eldhúsi og líklega víðar. Trébretti sem geymd voru inni i neðri skáp mygluðu og eftir á að hyggja skil ég hvers vegna eigandi hússins hafði þjáðst af þreytu og þrálátum ennisholusýkingum og fleiri kvillum. Við fundum myglubletti í litlu herbergi hússins okkar bak við innbyggðan skáp og undir upprunalegum gólfdúk þegar við vorum að undurbúa flutning í húsið. Þegar við spurðumst fyrir var okkur sagt af leka í kringum skorstein hússins sem komist hafði verið fyrir með viðgerð/klæðningu á skorsteininum. Einnig var talað um leka út frá miðstöðvarofni. Fletirnir virtust þurrir og við hreinsuðum upp myglublettina, máluðum og skiptum um gólfefni.
Sonurinn fæddist svo vorið eftir, 2012. Þá fór ég að missa svefn og meiri þreyta fór að gera vart við sig, eins og gengur og gerist. Ég var þá einnig byrjuð í frekara framhaldsnámi, sem krafðist (eins og vinnan) rannsókna og gagnaúrvinnslu. Ég hef alltaf haft mörg áhugamál og verið dugleg að hreyfa mig. Gengið á fjöll, með bakpoka um landið, verið mikið á skíðum, göngskíðum, í leikfimi, hjólað í vinnuna o.s.frv. Var í ágætis formi.
Þegar ég hóf aftur að sinna náminu eftir fæðingarorlof var ég þegar í vandræðum með minnið, mundi ekki hluti sem ég vel kunni og átti að vita o.s.frv. Það er alveg vel mögulegt að það hafi stafað af of miklu álagi og of litlum svefni með lítið barn. Var samt enn líkamlega hress.
Næstu árin fór að bera á meiri svefntruflunum. Og minnisleysið ætlaði ekkert að lagast. Ég byrjaði í kór. Entist líklega ekki lengur en 1 ½ ár, æfingarnar voru á kvöldin og ég strögglaði við að læra nýtt efni og var svo þreytt andlega á þessum tíma dags að þetta var bara erfitt. Ég hafði verið góður námsmaður. En vinnan og framhaldsnámið var líka orðið mikið strögl.
Ég hætti að þora að halda fyrirlestra um rannsóknaefnin á ensku, því ég var farin að týna orðum æ meir og muna þau ekki. Svo hætti ég því alfarið að sækja ráðstefnur, því ég tók ekki eftir neinu, enn verr en áður. Svo hætti ég að lokum að halda erindi um eigin rannsóknir því ég gat ekki lengur munað hvað ég hafði gert og hvernig ég hafði unnið gögnin. Að lokum hætti ég líka að geta unnið nokkra greiningarvinnu. Þá var ég komin í algert þrot og búin að leita lengi að uppruna vandamála minna.
M.a. hafði ég líklega árið 2015 farið að leita uppi greinar um skjaldkirtilsvandamál og bað um mælingu á viðeigandi hormónum. Ekkert athugavert fannst. Ég var sett á langan biðlista eftir greiningu á athyglisbresti og tók minnispróf til að kanna hvort alvarleg vitglöp væru að hamla mér. Það kom ekkert út úr þessu. Ég byrjaði í hlaupahóp, gafst upp tæpu ári seinna, var orðin svo löt og þreytt og sá engar framfarir. Hafði líka lengi fundið ég ekki almennilega ná andanum/djúpum góðum andardrætti. Hafði þörf fyrir að andvarpa mikið, sérstaklega á skrifstofunni minni í vinnunni. Og ég mæddist við að ganga upp stiga heima.
Það kom upp myglusveppamál á vinnustaðnum mínum haustið 2015. Á stað í húsinu sem ég var stundum á, ekki að staðaldri. Ég taldi mig ekki á þeim tíma hafa fundið fyrir neinu, því ég veiktist sjaldan af umgangspestum og fann aldrei fyrir neinu í öndunarfærum eins og samstarfsfólk mitt. Hins vegar hafði ég fengið margra daga hellu fyrir annað eyrað og jafnvægistruflanir og mikla vöðvabólgu í vinnutörn haustið 2014 þegar ég sat þar sem myglan fannst ári síðar, og var hvað mest.
Við fórum í stórar drenframkvæmdir 2016 vegna mikils raka í kjallaranum. Ég átti enga aukaorku í að halda upp á fertugsamælið það ár. Varð bara þreyttari og þreyttari. Að lokum voru veikindin og síþreytan skrifuð á þunglyndi, svo bættist nýuppgöðvaður athyglisbrestur við og svo loks ári seinna á örmögnun á lífinu eða kulnun og ég fór í veikindaleyfi daginn sem ég fékk loks inni á Heilsustofnun, í lok október 2018. Batinn næstu mánuði var hægur og nánast enginn.
Eftir að hafa eytt 8 mánuðum af veikindaleyfi mínu, þar sem ég var m.a. búin að fara í ítarlega Alzheimers-rannsókn á öldrunardeild og fleiri en eitt streitunámskeið, var ég enn jafnóvinnufær. Enginn áttaði sig á því hvers vegna. Eftir tveggja vikna utanlandsferð til Spánar snemma sumars, þar sem ég og aðrir fjölskyldumeðlimir voru nokkuð hressari og sváfu mun betur, kviknaði loks á perunni.
Ég veiktist nefnilega af slæmu lungnakvefi daginn eftir að við komum heim og var gersamlega orkulaus. Og yngri drengurinn minn kvartaði að hann væri alltaf svo þreyttur og illt í maganum. Ég var ekki sú eina sem var veik. Ég áttaði mig aðeins vegna þess að ég þekkti sögu bekkjasystur minnar sem hafði veikst illa; hún hafði verið ranglega greind með vefjagigt en orsök veikinda hennar og fleiri á heimilinu hafði hins vegar verið myglusveppur í húsi þeirra.
Varðandi okkar umhverfi, þá hafði verið vaxandi fúkkalykt á geymsluloftinu síðan við fluttum inn. Hlerinn upp á loft er staðsettur í holi við svefnherbergin. Þakið fór að leka hjá nágrannanum. Svo smiðir voru fengnir í málið. Mánuðina meðan beðið var eftir viðgerð braut eiginmaðurinn niður samliggjandi skorsteina á húsinu, sem hafði greinilega verið uppspretta langvarandi lekavandamála, og reif niður steinull á geymslulofti okkar (haust 2017). Ullin lá alveg upp við borðaklæðninguna og svartir blettir leyndust í timbrinu undir, enn verri lykt fylgdi. Frá þessum tímapunkti jukust líklega einkenni okkar allra.
Smiðurinn sem fékkst í verkið að skipta um þak vorið 2018 tók ekki vel í þá bón eiginmanns míns, um að skipta um borðaklæðninguna hjá okkur. Hann taldi það alveg óþarft, að viðurinn yrði fínn er hann þornaði. Ég held að hann hafi hreinlega ekki nennt því, eða haft tíma. Þetta reyndist afdrifaríkt fyrir heilsu okkar. Við greiningu síðar greindist fúasveppur og mygla í timbrinu.
Þegar ég var alveg komin í þrot var einkennalistinn orðinn langur: Síþreyta, svefntruflanir/andvökur, minnisleysi, verkstol og minni greiningarhæfni, máttleysi í kjálkavöðva t.d. við að tyggja svo ég þurfti oft að taka mér hlé, máttleysi í vöðvum almennt og þrekleysi, fannst ég oft ekki ná andanum. Kyngingarviðbragð stóð stundum á sér svo það hrökk oftar ofan í mig. Ég varð klaufsk, missti hluti úr höndunum á mér áður en ég ætlaði að leggja þá frá mér, missti jafnvægi úti á miðju stofugólfi, marblettir á fótleggjum, tannverkir, stam og málstol, höfuðverkur sem stundum leiddi niður í nef, doði, mjög oft kalt eða kuldahrollur upp úr þurru, verkir í augum og augnþurrkur, eyrnaverkur, suð/sónn/titringur í eyrum, skyndilegur rígur í hálsi og minnkuð hreyfigeta, þorsti, tíð þvaglát, líka á nóttunni, hægðatregða, ógleði, tíðir taugakippir í ýmsum vöðvum (fjörfiskur). Mjög þurr húð og hár. Það sem mér fannst athyglisverðast á þessum tíma var að ég fékk kefir stuttu eftir að ég fór í veikindaleyfi sem ég fór svo að drekka sjálf og gefa drengjunum við meltingarvændræðum og örskömmu síðar fækkaði andvökutímum um nætur verulega!
Einkenni drengjanna voru mismunandi og komu og fóru. Þreyta var þó orðin viðvarandi, erfið melting og kvartanir um magaverk alla morgna. Annar var flensusækinn og hætti að þola áveðnar brauðtegundir, fékk af og til magakrampaköst sem stóðu mislengi (1-5 daga), fékk oft blóðnasir og kvartaði yfir augnþurrk. Glímdi líka við lélega athygli og var farinn að stama í skólanum. Sá yngri glímdi við mikla hægðatregðu og kvartaði undan magaverk og þreytu flesta morgna. Þoldi illa hávaða og var orðinn mjög pirraður og utan við sig. Verkjaði stundum í liði, sér í lagi hnén. Og þeir fengu oft munnangur. Ég hafði leitað lækna hingað og þangað vegna mismunandi einkenna en ekki áttað mig á umfangi veikinda drengjanna.
Við flúðum húsnæðið þetta sumar (2019) og í tæpt ár á meðan við gerðum við. Við fundum þá myglusvepp víðar, m.a. undir stofugólfinu í lími undir gömlum gólfdúk sem parketlagt hafði verið yfir. Bak við gamla eldhúsinnréttingu. Það var erfitt að þurfa að ganga út en við áttum marga góða að sem lögðu okkur lið og lánuðu eða leigðu okkur húsnæði. Sú hjálp var ómetanleg. Og mér létti mjög að finna rót vandans.
Ég bjóst við að ganga inn í meðferðarmöguleika og mikla þekkingu og úrlausnir í heilbrigðiskerfinu þar sem stór mál höfðu komið upp á fyrri árum. Fjöldinn allur af fólki hafði til að mynda veikst á stórum vinnustöðvum, þ.á.m. á Landspítala. Annað kom þó á daginn. Skilningurinn og úrræðin voru ekki víða, sum staðar þó, en úrræði mjög takmörkuð. Viðbragsferli á heilsugæslu voru ekki til staðar. Ekki heldur fyrir börn.
Að þurfa að lesa sér sjálf til um meðferðarmöguleika, fyrstu skref, verandi á flótta með fjölskylduna orðin eins sljó og ég var með heilsulítið barn, það var erfitt og nær ógjörningur og tók langan tíma að taka fyrstu skrefin. Ég gerði mér vel grein fyrir þvi að ég og yngri sonurin vorum næmari og ættum erfiðara með bata og óskaði strax hjálpar fyrir hann, en lenti á veggjum. Veikindin sem hann þurfti svo að ganga gegnum þegar hann byrjaði í skólanum aftur um haustið eru svo sér saga út að fyrir sig og var ömurlegur tími. Sjálf þurfti ég að fara að vinna aftur stuttu eftir að ég hóf eiginlegt bataferli og komst þá að því sem mig hafði grunað, að loftið á skrifstofunni minni var líka slæmt, ég hafði líka verið að veikjast þar og þurfti að flytja þaðan mánuði eftir að ég hóf störf aftur. Eins og er takmarkar þetta verulega samskipti mín við nánasta samstarfsfólk mitt.
Lokahugleiðingar: Ég veit það núna að sá hópur fólks sem hefur þurft að glíma við veikindi af þessu tagi, margt í langan tíma, er stór. Það eru alltaf að koma upp nýjar frásagnir. Allir lenda í sama úrræðaleysinu. Fólk að átta sig fyrst þegar ég segi frá reynslu minni. Það er ekki rétt sem ég hef fengið að heyra að við séum svo fá, að þetta sé svo nýtt. Fjöldi reynslusagna og ritrýndra greina á löngu árabili segir aðra sögu. Mér finnst það líka segja eitthvað um umfang vandans að tveir flutningabílstórar af þremur sem við keyptum þjónustu af í framkvæmdunum á húsinu okkar áttuðu sig á því þegar við fórum að spjalla við þá um ófarir okkar, að veikindi og þreyta á þeirra heimilum stöfuðu líklega af myglusvepp. Það er umhugsunarvert!
Comments