Reynslusaga Sigrúnar Lilju sem missti heilsuna og aleiguna í myglu eftir að hafa keypt nýtt hús með leyndum byggingagalla.
Myndin er fengin úr myndabanka og tengist frásögninni ekki beint.
Hér kemur reynslusagan mín af mygluveikindahryllingnum sem vonandi getur nýst einhverjum í barráttunni.
Ég var búin að vera veik í um 4-5 ár ca án þess að vita það og mjög veik í um 2 ár áður en orsökin kom í ljós árið 2017. Ég var í raun með mjög svipuð einkenni og MS sjúklingar fá. Fjölskyldan mín horfði uppá mig vera að fjara út smám saman og engin vissi af hverju.
Orkuboltinn ég sem hafði áður fyrr unnið 12-14 tíma á dag, farið svo í ræktina og að sinna áhugamálum var farin að geta rétt farið út úr húsi með herkjum í klukkutíma á dag og þurfti svo að sofa eða liggja fyrir það sem eftir var að deginum. Orkan mín var bara farin.
Undir það versta þurfti að styðja mig þegar ég gekk og til að komast á klósettið útaf verkjum. Ég var farin að fá sjóntruflanir og rugla tali. Ég hneig reglulega niður og endaði á sjúkrahúsi með þá greiningu að ég væri undir of miklu álagi og sagt að hvíla mig meira. En það var líklega það versta því ég fór heim og hvíldi mig í myglunni og versnaði enn meira.
Ég fór þarna tvisvar á ári til Bali með ferðir fyrir konur. Ég skildi ekkert í því að í hvert sinn ég fór út varð ég veikari og veikari á Bali. Ég kastaði stanslaust upp, gat varla hreyft mig, borðað né gert annað. Svo versnaði það og ég gleymi aldrei síðustu ferðinni minni til Bali. Þá vorum við með hóp af konum og það var minn dagur að kenna. Við vorum í paradísarumhverfi í villu sem við leigðum fyrir daginn.
Ég tæklaði kennsluna en mér leið svo illa að ég hljóp reglulega frá til að kasta upp. Eftir kennsluna hneig ég niður og að endingu var brunað með mig nánast meðvitundarlausa og með algjöru óráði uppá spítala. Ég á til mynd af mér þar sem ég ligg þarna og kviðurinn á mér er tífaldur. Það var eins og ég væri ólétt af þríburum. Ég fékk næringu og morfín í æð og ónæmiskerfið var hrunið. Það sem eftir var að þeirri ferð lá ég uppi í rúmi með loftkælinguna á, hélt ekki hægðum og kastaði upp en ég fann að ef gluggarnir voru lokaðir að þá leið mér betur og ég náði að hvílast. Engin vissi af hverju. Ég hinsvegar veit það núna...
Ég var í bráðri lífshættu því þeir sem eru mygluveikir geta hreinlega dáið í loftslagi sem þessu. Því að á rakatíma í svokölluðu tropical lofstlagi þá flýgur myglugróin um allt í loftinu og í hverjum einasta andardrætti sem þú dregur að þér ertu að anda að þér mikilli myglugró. Ég var komin í svo mikla myglueitrun að lífærin mín voru komin að því að springa. Ég þakka guði fyrir að ég lifði þetta af.
Stuttu eftir þessu alvarlegu veikindi á Bali og heilsan mín heldur áfram að dala þegar heim er komið þá koma fram ummerki eftir leka á einum vegg heima hjá okkur. Við fengum fyrst tryggingarfélagið sem sagði að þetta væri ekkert og við ættum bara að sparsla og mála yfir.
Mjög ábyrgt það, eða alls ekki! Ég ákvað að fá Frumherja sem kom með tæki og mældi og leitaði betur og þá kom í ljós stútfullur veggur af svartri myglu. Ég hafði svo samband við Hús og Heilsu sem sagði okkur að koma okkur strax út eftir að hafa séð ástandið. Þegar þeir komu þá mældu þeir rakastigið í veggjunum og eftir því meira sem var opnað kom meiri og meiri baneitruð svartmygla í ljós. Það var svartmygla í kringum hvern einasta glugga í nýja fallega húsinu okkar sem hafði verið byggt fyrir 9 árum áður. Við fengum lögfræðing sem sérhæfir sig í þessum málum til að sjá hvað hægt væri að gera og hvað hafði farið úrskeiðis. Það sem hefur gerst er að verktakinn sem byggði húsið gerði það mjög illa og notaði t.d. ósamþykkta aðferð við að festa gluggana í. Aðferð sem virkar ekki í íslenskum aðstæðum, enda lak inní veggi meðfram öllum okkar gluggum allan tíman.
Sýni úr flestum veggjum voru send til Náttúrufræðistofnunar Íslands og kom í raun það sama á flestum stöðum, ótal tegundir af mjög mikilli og hættulegri myglu.
Húsið var gert nánast fokhelt á meðan við biðum eftir dómskvöddum matsmönnum til að meta skaðann því tryggingarfélagið vill fá slíkt mat. En vegna hversu ungt húsið var, voru líkur á því að trygging byggingarstjóra gildi og að við gætum fengið eitthvað bætt. Lögfræðingurinn sem sá um málið okkar gerði þau mistök að taka of langan tíma í að senda inn gögn og mat á húsinu án þess að vita að trygging byggingarstjóra fyrnist á 10 árum. Tryggingin rennur út í september 2018 og gögn voru send inn í október 2018 sem þýddi að við fengum ekki krónu bætta og allur útlagður kostnaður sem var komin hátt í þrjár milljónir við lögfræðinga, dómskvadda matsmenn og aðra í tengslum við myglu var til einskins.
Á einu bretti misstum við allt okkar innbú og öll okkar föt (myglugró sest á allt sem er þar í kring og varnarkerfi líkamanns fer í ALERT mode til að vernda mann þannig að eftir að ég flutti út gat ég ekki komið nálægt því án þess að verða nánast meðvitundarlaus af veikindum).
Húsið stóð autt í um tvö ár á meðan við biðum eftir að vonandi fá eitthvað af aleigunni okkar bætt. Við fórum út með tvær hendur tómar og gátum ekki einu sinni verið í fötunum okkar þannig að það var farið í Hagkaup og keypt íþróttagalli og náttföt til skiptana til að vera í einhverju. Við vorum heppin að fá leigða litla íbúð fyrsta hálfa árið með innbúi sem var nýtt og að endingu fluttum svo í kjallarann hjá foreldrum mínum þar sem við leigðum næstu tvö árin. Á þessum tíma þurftum við að greiða af húsinu okkar, greiða leigu, kaupa allt nýtt, bókstaflega allt og ég að öllu óvinnufær útaf veikindunum. Eftir að hafa barist í um tvö ár gáfumst við upp og seldum húsið okkar á kostnaðarverði eða um 30 milljónum undir verði til yndislegrar fjölskyldu sem var tilbúin að fara í endurbæturnar sem þurftu. Þarna töpuðum við aleigunni, sem var um 30 milljónir í fallega húsinu okkar.
Það má helst líkja þessu við að lenda í bruna nema að ásamt því að missa allar eignir og allt dót sem þér var kært þá missirðu líka heilsuna og þér er ekki trúað hversu alvarleg veikindin eru og tryggingarfélagið veitir enga aðstoð. Þetta er hryllingur og maður myndi ekki óska sínum versta óvini að lenda í þessu.
En þá að bataferlinu.
Eftir að ég flutti út úr húsinu okkar í maí 2017 var ónæmiskerfið í molum eftir að hafa verið undir stöðugri eitrun s.l. ár og ég var svo veik að ég komst varla fram úr rúminu. Ég lá heima hjá mömmu og pabba fyrstu vikurnar sem skiptust á að styðja mig úr og í rúmmið. Það eina sem ég gat gert var legið í símanum og ég googlaði og las allt sem ég fann um mygluveikindi.
Ég ræddi við lækni sem þekkir vel til (útaf eigin reynslu) ásamt því að fá góðar ráðleggingar frá Sylgu hjá Húsi og Heilsu og ómetanlegar upplýsingar frá öðrum meðlimum í Facebook hópi sem heldur utan um mygluveikindi. Fyrsta hálfa árið þurfti ég að sofa á vindsæng á sófanum í leiguíbúðinni sem við vorum í af því að það var eini staðurinn sem ég varð ekki veik af. Kerfið mitt sem var gjörsamlega búið á því var með rauð flögg á lofti og í hvert skipti sem eitthvað óæskilegt eða eiturefni úr umhverfinu nálgaðist mig svo sem ilmefni, sterk efnalykt, mengun og fleira (listinn er endalaus) þá hreinlega bara lá ég nánast meðvitundarlaus og jafnvel í sólarhring á eftir án þess að geta hreyft mig.
Ég gat t.d. ekki farið í hárlitun án þess að verða svo veik að ég lá nánast meðvitundarlaus í sólarhring á eftir.
Ég var rúmföst að mestu og hver dagur fór bara í að reyna að lifa veikindin af og reyna að lesa eitthvað sem gæti hjálpað mér að byggja heilsuna mína upp aftur. Ég þurfti að vera mjög passasöm og fékk nánast enga gesti heim því ég varð veik af flestum sem komu. Ég þurfti að þvo rúmfötin mín annan hvern dag til að þau gerðu mig ekki veika og þvoði allt uppúr oxivír sem kom inná heimilið til að vonast til að verða ekki veik af því með misjöfnum árangri.
Einkenni mygluveikindanna hjá mér voru m.a:
Þoldi ekki minnsta áreiti Þunglyndi (gat varla talað við fólk þegar ég var veik) Kvíði Algjört orkuleysi Síþreyta Mikil heilaþoka Minnisleysi Taltruflanir (rugla orðum) Sjóntruflanir Dofi í útlimum Sviði í líkamanum Verkir í stoðkerfinu Miklir maga- og bakverkir Öndunarerfiðleikar og mæði Svimi og yfirlið Mikill bjúgur Gríðarlega uppþembdur kviður (var oft eins og ég væri komin 7-8 mánuði á leið og leið eins og ég væri að springa) Stöðug vanlíðan
Læknirinn sem ég leitaði til í upphafi var sjálf óvinnufær útaf mygluveikindum. Ég mætti lokuðum dyrum hjá flestum læknum því svo margir trúa ekki að mygla geti haft svona gríðarleg áhrif en ég var búin að fá að ég held flestar greiningar frá læknum sem mögulega var hægt að klína á t.d. vefjagigt og sjálfsofnæmi.
En ég fann og vissi vel að það var ekki rót vandans, heldur afleiðingin, það var helvítis myglan sem var að drepa mig með stöðugri eitrun hægt og rólega. Ég þurfti því að taka málin í mínar hendur og gera allt sem ég gat til að lækna mig sjálf útfrá upplýsingaöflunar og með því að tala við aðra í svipaðri stöðu.
Eftir að ég skipti um heimilislækni fór ég loksins á stað þar sem mér var trúað og leyft að njóta vafans.
Ég fann t.d. að b sprautur gerðu mér gott því þær byggja upp taugakerfið og í byrjun fór ég á hverjum degi í b sprautur sem fór svo í vikulega og er núna um mánaðarlega. Ofurskammtar af b vítamíni hafa hjálpað kerfinu mínu að byggja sig upp á ný ásamt öðrum leiðum. Núna rúmum þremur árum seinna er heilsan komin að mestu sem er alveg ótrúlegt miðað við hve veik ég var og ég veit að hjá mörgum öðrum tekur það mun lengri tíma og sumir jafna sig aldrei, því er ég gríðarlega þakklát fyrir hvað heilsan mín er komin langt á veg. Ég fæ ennþá einkenni og þarf að fara varlega en ég veit núna hvað ég þarf að varast og hvað ég þarf að gera til að halda mér góðri og það er því miður ekki kerfinu okkar eða læknum að þakka.
Í dag er ég farin að nýta mína reynslu með því að bjóða uppá prógramm til að hjálpa fólki í svipaðri stöðu og ég var, því maður er svo einn í þessu, sem gerir allt ennþá verra og mig langar að mín reynsla af uppbyggingu a heilsunni og skilningi á veikindunum geti líka nýst öðrum.
- Vona að þessi saga mín hjálpi einhverjum sem eru að glíma við sambærilega hluti, því að lenda í svona er algjört helvíti og aðstoðin því miður af mjög skornum skammti.
Peningar koma og fara en að fá heilsuna aftur er það mikilvægasta í þessu öllu saman. Sendi styrk og hlýju á línuna, xx
Comments