Saga SUM

Saga SUM frá 2015 - 2026

Stiklað á stóru í starfi SUM - samtaka um áhrif umhverfis á heilsu, k.t. 470415-0450

* * * HEILNÆMT UMHVERFI FYRIR ÖLL, EKKI BARA SUM   * * * 

​

Skjal fyrst tekið saman 2022 og uppfært 2026
Hér á eftir verður stiklað á stóru að aðdraganda SUM – Samtök um áhrif umhverfis á heilsu, allt frá stofnun GRÓ (forvera SUM) árið 2015 og fram á daginn í dag, árið 2026.

Samtökin GRÓ 

GRÓ voru hagsmunasamtök um tengsl heilsu við raka og myglu og stofnuð á vormánuðum 2015. Talsverður drifkraftur var í stjórnar- og félagsstarfi samtakanna framan af og margt planað og undirbúið.

Hugmyndin með stofnun GRÓ var að skapa vettvang og standa vörð um hagsmuni og réttindi þeirra sem hafa búið eða starfað við raka og myglu í húsnæði og orðið fyrir heilsutjóni vegna þess. Mikilvægt þótti að stuðla að aukinni vitund og þekkingu um málefnið í samfélaginu, auk þess að styðja við framþróun í þekkingu og upplýsingamiðlun um áhrif myglusvepps og raka á heilsu, byggða á faglegum grunni og reynslu.

Fimm einstaklingar stóðu að stofnun GRÓ samtakanna 18. mars árið 2015. Á stofnfundi voru þau öll kosin í stjórn félagsins. Í fyrstu stjórn voru:

​

• Ásta Guðjónsdóttir, formaður
• Albrecht Ehmann, gjaldkeri
• Íris Magnúsdóttir, ritari
• Sveinlaug Sigurðardóttir, meðstjórnandi
• Halla Guðmundsdóttir, meðstjórnandi

Stjórnarmenn fóru í fjölmiðlaviðtöl. Sveinlaug Sigurðardóttir fór meðal annars í viðtal í Mannlega þættinum 28. maí 2015 og sagði frá tildrögum stofnunar samtakanna og fyrirhuguðu starfi.

Opinn fræðslu- og kynningarfundur var haldinn í hringsal Barnaspítala Hringsins 2. júní 2015. Þar voru kynning á félaginu, reynslusögur, fræðsla og umræður. Fyrirlesarar voru Tómas Guðbjartsson læknir, Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir líffræðingur, Guðbjörg Matthíasdóttir lögfræðingur og Sveinlaug Sigurðardóttir leikskólakennari. Fundarstjóri var Jón Þór Ólafsson, þingmaður.

Fundurinn þótti takast vel og mættu um 100 áhugasamir gestir. Um 40 þeirra skráðu sig í félagið. Fjölmiðlar fjölluðu um stofnun félagsins og í kjölfarið fylgdu fleiri blaðaviðtöl og önnur umfjöllun um starfsemi GRÓ.

Á fyrsta ári samtakanna skráðu 51 félagar sig í samtökin. Fyrstu mánuðina fundaði stjórn reglulega og lagði á ráðin um næstu skref. Hafist var handa við hugmyndavinnu um uppbyggingu samtakanna, viðburði og gerð heimasíðu.

Stofnaður var Facebook-aðgangur fyrir félagið en fyrir voru virkar þolendasíður á Facebook eins og „Þolendur raka og myglu í húsum“ og „MCS, Efna- og umhverfisóþol, rannsóknir og reynsla“. Einnig voru haldnir margir stjórnarfundir, stór vinnustefnumótunarfundur og sett upp grind að vefsíðu.

Ákveðið var að halda reglulega „kaffispjall“ á kaffihúsi sem opið væri hverjum sem vildi. Með því væri komið til móts við mikilvæga þörf fólks að hitta aðra í svipuðum sporum, miðla reynslu og fá styrk og stuðning hvert frá öðru. Slík kvöld voru haldin nokkuð oft og voru vel sótt. Einnig voru haldnir tveir fræðslufundir, í júní og september 2015, og stjórnin var dugleg að koma málefnum á framfæri í fjölmiðlum.

Þrátt fyrir áhuga og kraft stjórnarmanna framan af komu fljótlega í ljós veikleikar þessa hóps í stjórnarstarfinu. Afleiðingar umhverfisveikinda stjórnarmanna fóru að lama stjórnarstarfið hægt og rólega. Mikið hægði á starfseminni sem stöðvaðist smám saman.

Haldinn var einn fræðslufundur í Heilsuborg í byrjun árs 2018 og mættu þar um 40 manns.

Augljóst var að áhugi og þörf var á starfseminni, þó erfitt reyndist að fá fólk til að stýra samtökunum. Eftir það var reynt að rífa starfsemina enn á ný upp með kaffispjalli á Meskí árið 2018. Þar var vel mætt og mikill áhugi á framhaldinu, en ekki tókst þó að koma reglulegri starfsemi á.

​

​​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

Aðdragandi SUM

Vorið 2019 var verulega lagt í undirbúning við að endurreisa félagið og var það gert með myndarlegum aðalfundi 30. apríl 2019. Á fundinn mættu um 50 manns og áhugi fundarmanna á endurreisnarstarfinu leyndi sér ekki. Á þessum fundi var ákveðið að útvíkka starfsemi félagsins og láta hana ná til allra umhverfisáhrifa á heilsu, ekki bara myglu og rakaskemmda. Jafnframt var ákveðið að breyta nafni félagsins til samræmis.
Fjölgað var í stjórn og ný stjórn bretti upp ermar, hélt stjórnarfundi að minnsta kosti mánaðarlega auk nokkurra aukafunda. Haldinn var stór stefnumótandi vinnudagur 25. nóvember 2019 á Blik í Mosfellsbæ. Á vinnudeginum voru lögð drög að framtíðarstarfi samtakanna og gildi félagsins mótuð:

Virðing – Hugrekki – Von.

Enn fremur var nafni samtakanna breytt til að þjóna betur þeim stóra hópi sem glímdi við hvers konar umhverfisóþol, ekki einungis tengt myglu og raka. Nafnið SUM – samtök um áhrif umhverfis á heilsu – varð fyrir valinu. Nafnabreytingin tók formlega gildi á aðalfundi félagsins í febrúar 2020 og voru þá gerðar víðtækar breytingar á samþykktum félagsins til samræmis.

SUM fer af stað með krafti vorið 2020 – Virðing – Hugrekki – Von. COVID

Vinna nýrrar stjórnar og hópanna fór vel af stað, en veikindi hópsmeðlima spiluðu inn í og einstaklingar fóru að hellast úr lestinni, bæði úr stjórninni, faghóp SUM og vinnuhópunum. Fundir voru þó haldnir mánaðarlega og sýnileiki samtakanna styrktur. Nýtt merki samtakanna, heimasíða, nýtt tölvupóstfang og ýmislegt annað var tekið í gegn.
COVID hafði mikil áhrif á starfsemina. Þar sem fá tilefni voru til að hittast í persónu hélt starfsemin áfram með fjarbúnaði. Kaffihúsahittingar voru meðal annars færðir í sjósundshittinga í Nauthólsvíkinni.
Aðalfundur SUM 1. júní 2021 var haldinn á kaffi Nauthól. Harpa Fönn tók við sem formaður og var eitt af fyrstu verkefnum nýrrar stjórnar að setja á stofn heimasíðu samtakanna, www.samtoksum.is, sem opnuð var formlega vorið 2022. Sjósund SUM hélt einnig áfram.
SUM árið 2022

Á aðalfundi SUM í maí 2022 fjölgaði framboðum og sjö aðilar gegndu þá embættum hjá samtökunum:

• Alma J. Árnadóttir
• Gísli Björgvin Gíslason, til vara
• Harpa Fönn Sigurjónsdóttir, formaður
• Heimir Örn Hólmarsson
• Pétur Óli Þorvaldsson
• Sigrún Lilja Gyðja Guðjónsdóttir
• Soley Stefánsdóttir, til vara

​

​

​

​

​

​

​​​

Þá voru enn mörg ljón í veginum fyrir eðlilegum framgangi í starfsemi félagsins, meðal annars erfiðleikar við að finna hentugt húsnæði fyrir stjórnarfundi, fræðslufundi og aðra samveru vegna umhverfisviðkvæmni félagsmanna og sú staðreynd að stjórnarmenn þurftu oft fyrirvaralaust að draga sig í hlé tímabundið eða til langframa vegna umhverfisveikinda sinna.

Árið 2022 var lögð mikil áhersla á að koma upp heimasíðunni og byggja upp fræðslu- og upplýsingaveitu. SUM hélt áfram að miðla reynslusögum og fræðsluefni um rakaskemmdir, myglu, inniloft, umhverfisáreiti og áhrif umhverfis á heilsu.

SUM 2022–2026 – aukin fræðsla, hagsmunagæsla og vitundarvakning
Frá því að sag SUM var síðast tekin saman í maí 2022 hefur SUM þróað áfram starf sitt sem sjúklingasamtök, hagsmunasamtök, fræðsluvettvangur og rödd fólks sem verður fyrir heilsutjóni vegna umhverfisáreitis.

Heimasíða SUM hefur verið þróuð áfram sem miðlæg fræðslu- og upplýsingaveita. Þar er nú að finna efni um umhverfisveikindi, algeng einkenni, fyrstu viðbrögð, forvarnir, uppbyggingu og bataferli, viðgerðir og hreinsun, auk ritrýndra rannsókna og íslenskrar og erlendrar umfjöllunar. Heimasíðan hefur þannig orðið mikilvægur vettvangur til að gera upplýsingar aðgengilegar fólki sem stendur frammi fyrir rakaskemmdum, myglu eða öðru umhverfisáreiti.
SUM hefur einnig lagt áherslu á að miðla reynslu þeirra sem veikjast. Á vef samtakanna eru fjölmargar reynslusögur, þar sem fólk lýsir áhrifum umhverfisáreitis á heilsu, starfsgetu og lífsgæði. Með þessu hefur SUM skapað vettvang þar sem reynsla fólks, sem annars getur orðið ósýnileg, fær að heyrast.

Samtökin hafa jafnframt haldið áfram að byggja upp og miðla fræðsluefni um rakaskemmdir og myglu, inniloft og aðra mengunarvalda. Á vef SUM er meðal annars vísað í umfangsmikla íslenska umfjöllun um rakaskemmdir og myglu í skólum, leikskólum og opinberum byggingum á árunum 2020–2025, auk leiðbeininga og upplýsinga frá HMS, Embætti landlæknis, Umhverfisstofnun og öðrum aðilum.

Árið 2022 sendi SUM meðal annars umsögn um drög að stefnu í málefnum hönnunar og arkitektúrs. Þar var lögð áhersla á umhverfissjónarmið, aðgengi og mikilvægi þess að huga sérstaklega að fólki sem er viðkvæmt fyrir umhverfisáreiti. SUM lagði til að kröfur vegna hönnunar almannarýmis yrðu gerðar strangari og framtíðarleiðir samræmdar með tilliti til þessara sjónarmiða.

Í aðdraganda Alþingiskosninganna 2024 stigu samtökin enn skýrar fram sem hagsmunasamtök. SUM sendi stjórnmálaflokkum og frambjóðendum ákall um afstöðu til umhverfis- og heilbrigðismála. Þar var meðal annars spurt hvernig flokkarnir hygðust tryggja varúðarregluna gagnvart skaðlegum efnum og hvaða aðgerðir þeir hygðust grípa til að fyrirbyggja raka og myglu í hinu byggða umhverfi. Með þessu beindi SUM sjónarmiðum sínum beint að stefnumótun og stjórnvöldum.

Á árunum 2024–2026 hefur SUM einnig lagt aukna áherslu á ilmefni og áhrif þeirra í daglegu umhverfi. Samtökin hafa fjallað sérstaklega um ilmefni í umhverfi barna og mikilvægi þess að huga að útsetningu barna fyrir ilmefnum í heimilum, skólum og frístundum. Þau hafa jafnframt unnið að vitundarvakningu um ilmefnanotkun á vinnustöðum og opinberum svæðum.

Árið 2025 hóf SUM samstarfsverkefni með Astma- og ofnæmisfélagi Íslands um vitundarvakningu varðandi notkun ilmefna á vinnustöðum og opinberum svæðum. Markmiðið er að draga úr óþægindum og heilsutengdum vandamálum sem ilmefni geta valdið og skapa heilnæmara umhverfi fyrir fleiri. Þá tók SUM einnig þátt í samstarfi ME, POTS og Ský - long covid, um veikindi barna og ungmenna í íslensku skólakerfi. Þá hefur SUM tekið þátt í starfshóp sem Heilbrigðisráðuneytið faldi landlækni að setja á fót. Hópurinn var stofnaður til að bæta heilbrigðisþjónustu við sjúklinga með svokölluð PAIS-heilkenni (post-acute infection syndromes). Hópurinn fjallar sérstaklega um ME-sjúkdóminn, langvinnt COVID, POTS, umhverfisveikindi og aðra skylda kvilla vegna mikillar skörunar á einkennum og skorts á samræmdri þjónustu. 

SUM hefur einnig tekið þátt í umræðu um loftgæði og loftmengun og hefur á samfélagsmiðlum miðlað viðvörunum og upplýsingum þegar loftmengun hefur verið mikil, meðal annars í upphafi árs 2026. SUM tekur m.a. þátt í samstarfi náttúru- og umhverfisverndarsamtaka sem leitt er af Umhverfis- loftslags og orkuráðuneyti. 

Árið 2025 vakti SUM athygli á nýrri samantekt HMS um raka, myglu og innivist og bætti eigin sjónarmiðum og upplýsingum við efnið. Með því hefur SUM haldið áfram að brúa bilið milli opinberra upplýsinga og þeirrar hagnýtu þekkingar sem fólk þarf þegar það stendur frammi fyrir rakaskemmdum eða grun um óheilnæmt húsnæði. Hið sama hefur SUM gert vegna upplýsinga og samstarfs við Umhverfis- og orkustofnun, og t.d. kallað eftir aukinni fræðslu um skordýraúðun, ilmefni og efni í umhverfi barna o.fl. Að auki hefur SUM verið í ötulu samstarfi við Landvernd, og er félagsaðili þar. Í því samhengi hefur SUM gefið út skilti, í samstarfi við Astma og ofnæmisfélag Íslands, Landvernd og ALDIN: #Takk fyrir að vera ilmefnalaus, og #takk fyrir að drepa á bifreiðinni og stuðla að heilbrigðari loftgæðum. 

Árið 2025 kom jafnframt út fyrsta íslenska rannsóknin sem SUM hefur sérstaklega vakið athygli á um reynslu einstaklinga af heilkenni og sálfélagslegri líðan tengdri rakavanda og/eða rakaskemmdum í húsum. SUM hefur lagt áherslu á mikilvægi þess að heildarmynd reynslu fólks verði sýnileg og að heilbrigðis- og velferðarkerfið bregðist betur við þeim áskorunum sem fylgja langvinnum umhverfisveikindum.

Í lok árs 2025 og upphafi árs 2026 hefur SUM jafnframt nýtt samfélagsmiðla til að miðla fræðslu og stuðningi í daglegu lífi fólks með langvinn og ósýnileg veikindi. Þar hefur meðal annars verið fjallað um áhrif umhverfisáreitis, ilmefnia loftmengun og mikilvægi þess að taka tillit til þeirra sem búa við umhverfisveikindi.

Þannig hefur starf SUM frá 2022 þróast á þremur meginbrautum: fræðslu og upplýsingamiðlun, hagsmunagæslu og sýnileika málaflokksins og stuðningi við fólk sem býr við umhverfisveikindi.

SUM hefur jafnframt fest sig í sessi sem félag sem leitast við að tengja saman sjónarhorn þolenda, heilbrigðis- og velferðarmála, byggingarmála, umhverfismála og lýðheilsu. Markmiðið er ekki aðeins að bregðast við þegar einstaklingar veikjast heldur einnig að stuðla að forvörnum og heilnæmara umhverfi áður en heilsutjón verður.

​

​Ályktanir aðalfundar SUM síðustu árin eru allar aðgengilegar á heimasíðu samtakanna. 

​

Ályktun frá árinu 2021 beindist að notkun skaðlegra efna, einkum ilmefna, í almannarýmum, svo sem skóla, sundlauga, íþróttamiðstöðva og spítala. Þessi ályktun hefur því farið víða. 

Ályktun samtakanna frá árinu 2022 lagði áherslu á hið byggða umhverfi og var send Arkitektarfélagi Íslands, Miðstöð Hönnunar og arkitekturs, skipulagsyfivöldum, og var jafnframt send á aðra viðeigandi móttakendur, og var einkum bætt við félagi fasteignasala.

Ályktanir frá árinu 2023 voru þrjár, og vörðuðu ICS - 10 eða 11 greiningarlykil vegna veikinda í tengslum við raka og myglu, undirlag á göngugötu Reykjavíkur og heilnæmi sund- og íþróttaaðstað. Þessar ályktanir voru einnig sendar áfram.  

Ályktun frá árinu 2024 var um úðun garða og var send á umhverfisstofnun og helstu garðyrkjufyrirtæki sama ár.

Ályktun frá 2025 beindist að stjórnvöldum og leigusölum vegna heilnæms félagslegs húsnæðis og húsnæðis sem hýsir hópa með krefjandi og fjölbreyttar þarfir og skerðingar.  

Álytkun SUM frá 2026 mun í þetta skipti beinast að stjórnvöldum, vegna ilmefna í umhverfi barna og ungmenna.

​

* * * HEILNÆMT UMHVERFI FYRIR ÖLL, EKKI BARA SUM   * * * 

Stjórn SUM 2025–2026

Stjórn SUM sem var kosin á aðalfundi samtakanna í maí 2025 er:
• Steinunn Júlía, formaður SUM
• Ása Guðlaug Lúðvíksdóttir, ritari SUM
• Gísli Björgvin Gíslason, gjaldkeri SUM
• Heiða Mjöll, stjórnarkona SUM
• Íris Magnúsdóttir, stjórnarkona SUM
• Linda Gunnarsdóttir, stjórnarkona SUM
• Sigrún Lilja Guðjónsdóttir, stjórnarkona SUM
Harpa Fönn Sigurjónsdóttir er framkvæmdastjóri SUM.

Þessi stjórn hefur haldið áfram að byggja upp starf samtakanna og styðja við fræðslu, hagsmunagæslu, samstarf og sýnileika málaflokksins.

Umhverfisveikindi

Félagar í SUM eiga það sameiginlegt að hafa upplifað alvarlegan heilsubrest vegna umhverfisveikinda, eða þeir eiga aðstandendur sem hafa lent í slíku áfalli. Umhverfisveikindi geta haft gríðarleg og afdrifarík áhrif á lífsgæði og heilsu. Hver sem er getur upplifað umhverfisveikindi, á hvaða tímapunkti sem er í lífinu, til skamms tíma eða sem langvarandi dóm – stundum með litlum fyrirvara og oft alveg fyrirvaralaust. 

Umhverfisveikindi verða til þegar skaðlegir þættir í umhverfinu valda svo miklu áreiti að kerfi líkamans raskast algjörlega og alvarlegt ójafnvægi myndast í líkamsstarfseminni. Þetta geta verið þættir eins og mengun í útilofti, mygla og rakaskemmdir í byggingum, rafbylgjur, ilmefni, og eiturefni í húsnæði, hreinsivörum, snyrtivörum og matvörum. Skyndileg eða síendurtekin áföll, sýkingar, álag og óhollur lífstíll eiga einnig ríkan þátt í að skerða getu líkamans til að takast á við þetta umhverfisálag. Stærsti áhrifavaldurinn er þó sjálft umhverfið. 

Líkamar okkar eru sem betur fer gerðir til að hreinsa þessar eiturtegundir úr líkamanum í gegnum lifur, nýru og önnur líffæri og skila þeim út með þvagi eða svita. Oft þola einstaklingar ákveðið áreiti um tíma án einkenna eða með væg einkenni, sem hægt er að takast á við eða lifa með. En einn daginn fær líkaminn nóg; kerfið ræður einfaldlega ekki við meira, eitthvað gefur sig, og ónæmiskerfið og líkamskerfin hrynja. 

Stundum tímabundið en allt of oft til frambúðar.

Óskilgreindar orsakir leiða til ósýnilegra afleiðinga 

Áhrifaþættir, mengun og áreiti í umhverfinu eða í híbýlum manna kveikja á einkennum og valda miklum óþægindum fyrir fólk sem glímir við umhverfisveikindi. Oft er eina leiðin til að eiga einhver lífsgæði eða vellíðan að forðast þá þætti sem kveikja þessi viðbrögð og einkenni. Þess vegna neyðast þessir einstaklingar oft til að forðast ákveðna staði, ákveðnar byggingar eða fólk; aftengja sig samfélaginu tímabundið eða jafnvel til langframa. Þau þurfa jafnvel að hætta í vinnu, flytja, farga búslóð, geta ekki sótt opnibera staði eða stundað félagsstörf og þurfa því að endurskipuleggja líf sitt upp á nýtt. 

Allt þetta þurfa þeir að gera stundum án nokkurrar aðstoðar frá heilbrigðis- eða velferðarkerfinu, þar sem þesir hópar lenda því miður e-s staðar milli þilja í kerfinu. 

Þessu fylgir oft mikil einangrun og félagsskerðing með tilheyrandi skömm og kvíða sem hefur áhrif á geðheilbrigði. Þessum einstakingum finnst þau vera gersamlega ein á báti, fjölskyldan sýnir jafnvel ekki stuðning né skilning, sem eykur enn á vanlíðan og skerðingu. Verulega skert lífsgæði, einsemd, útskúfun og úrræðaleysi fylgir þessu lífi. Endalaust flakk á milli skilningslausra lækna, skortur á stuðningi og hvatningu og úrræðaleysi í heilbrigðis- og félagaskerfinu tekur við. Þau úrræði sem ættu að grípa einstaklingana eru ekki fyrir hendi. Vinirnir hverfa oft líka og makar snúa jafnvel baki við þessum einstaklingum og fjölskyldur flosna upp. Oft er líf þessara einstaklinga óbærilegt og eina úrræðið jafnvel sjálfsmorð. Sjúkdómurinn MCS (fjölefnaþóþol á íslensku) er einmitt þekktur sem “the suicide disease”. 
Þessu verður að breyta, og það þarf að grípa þessa einstaklinga. 

Þessi hópur hverfur og er því miður ósýnilegur í heilbrigðiskerfinu, því það er ekkert nógu nákvæmt skráningarnúmer til sem greinir þá að. Heilbrigðiskerfið einblínir um of á afleiðinguna án þess að sjá orsökina. Þess vegna er ekki gripið inn í tíma og of langur tími fer í þrotlaust flakk í kerfinu og kostnaðarsamar rannsóknir sem skila takmörkuðum niðurstöðum. Margir leita til annarra vísinda, og reyna aðrar leiðir til læknunar, eða að minnsta kosti til að minnka sína fötlun - með tilheyrandi kostnaði og tíma. Flestir í þessum hópi flosna úr vinnu og missa því tekjur. Ofan á það er afar kostnaðarsamt að reyna að hjálpa líkamanum að glíma við þennan vágest, með því að kaupa einungis sérstök 100% lífræn og hrein efni, einungis lífrænan mat, sérstök bætiefni, sérstaka svefnvöru og svona mætti lengi tejla. Þetta er kostnaðarsamt, og að engu niðurgreitt.

Það er aðkallandi að viðurkenna vandamál og heilsubrest þeirra sem eru með umhverfisóþol og horfast í augu við orsakirnir, reyna að skilja þær og meðhöndla. Afleiðingin þegar ekkert er að gert er skelfileg fyrir þolendur og kostnaðarsöm fyrir samfélagið. 

Við þurfum að grípa þessa einstaklinga í tæka tíð, hlúa að þeim og styðja þá til bata. Brýnt er að að koma þessum óskilgreindu orsökum og afleiðingum upp á yfirborðið svo áskoranir hópsins; líkamleg fötlun og skerðing,  félagsleg einangrun, skert samfélagsstaða og geðheilsa verði bætt. Þannig verði hægt að koma í veg fyrir ennþá verri langvinna sjúkdóma sem oft koma í kjölfarið. Finna þarf meðferðir og rétt úrræði fyrir hópinn, til að bæta lífsgæðin og koma þessum einstaklingum aftur út í samfélagið og jafnvel til starfa. Sérstaklega þarf að hjálpa þessum hóp við ýmis praktísk atriði, eins og aðstoð í kerfinu, lagalega aðstoð, læknisfræðilega og félagsþjónustu, en eins og fyrr segir lendir þessi hópur því miður svolítið út á kant í kerfinu og þjóðfélaginu öllu. 

Afleiðingar þegar ekkert er gert 

Rannsóknir sýna að í þjóðfélaginu er vaxandi þunglyndi og áfallastreituröskun, ofnæmi, hormónakvillar, sykursýki, ófrjósemi, ónæmissjúkdómar, einhverfuróf, alzheimer, MS, parkinsons, ME, taugasjúkdómar, krabbamein, lungnasjúkdómar, síþreyta, migreni, ADHD, alls konar gigt, vefjagigt, skjaldkirtilsvandamál og svo mætti lengi telja. Þetta eru allt sjúkdómar sem geta stafað af óþarfa álagi á líkamskerfið og undirrót þeirra getur oft verið umhverfisáreiti sem leiðir til umhverfisveikinda og í kjölfarið áunna umhverfissjúkdóma (ÁUS). Sjá rannsóknir á heimasiðu SUM.

Undirlag þessara sjúkdóma geta einnig verið aðrir þættir, vissulega, en það mikilvægasta fyrir félagsmenn SUM er að allir þættir og allar orsakir séu skoðaðar, heildrænt. Ekki til að útiloka eða afneita öðrum sjúkdómum, heldur til að viðurkenna þá alla, og hvetja til aukins skilnings og samvinnu þeirra sem kljást við e-s konar örmögnun kerfa sinna - af öllum þeim mörgu orsökum sem um getur verið að ræða, og hvort sem afleiðingarnar eru svo ME, POTS, vefjagigt, skjaldkirtilsójafnvægi, legslímuflakk, mígreni, ADHD, sjálfsofnæmissjúkdóma, krabbamein eða hvað sem er. 

SUM hvetur þessa jaðarhópa samfélagsins, þessa einstaklinga sem búa við skert lífsgæði og fötlun vegna þessara sjúkdóma, til að eiga samtal og standa saman, læra af hvoru öðru og hvetja til þess að heilbrigðiskerfið fari að líta heildrænt á sjúkdómana okkar, ekki bara á afleiðingarnar, heldur líka á mögulega allar orsakir. 

Það þarf að skoða allar grunnorsakir og áhrif: gen, sjúkdóma, áföll og æsku, og einnig umhverfið. Og þó ein sterk grunnorsök sé fyrir alls konar sjúkdómum og fötlun, þá getur líka verið um samverkandi atriði og aðstæður að ræða, og umhverfið getur spilað þar bæði lítið og stórt hlutverk. 

Lokaorð

Það er markmið SUM að auka meðvitund um þætti umhverfisins og mögulega skaðleg áhrif þeirra á heilsu einstaklings, með tilheyrandi fötlun og heilsubresti. Frá stofnun GRÓ árið 2015 og endurreisn samtakanna sem SUM árið 2020 hefur félagið þróast úr litlum vettvangi fólks með reynslu af raka og myglu í samtök sem vinna markvisst að hagsmunum félags sinna og sjúklinga, með fræðslu, hagsmunagæslu, vitundarvakningu og heilnæmara umhverfi.

Frá 2022 hefur SUM sérstaklega eflt upplýsingamiðlun, byggt upp vefinn sem fræðsluvettvang, miðlað reynslusögum, tekið þátt í opinberri umræðu og hagsmunagæslu, leitað samstarfs við önnur félög og stofnanir og beint sjónum að tilteknum umhverfisþáttum eins og raka, myglu, innilofti, ilmefnum og loftmengun.

Von SUM er að áfram verði hægt að líta heildrænt á óútskýrða sjúkdóma, kvilla og fatlanir, auka samtal og styrk þessa hóps og skapa samfélag þar sem rétturinn til heilnæms umhverfis er virtur.

Virðingarfyllst,
Ágúst 2026
Stjórn SUM